DISCAPACIDAD Y JUSTICIA DESDE LA PROPUESTA DE AMARTYA SEN.

DISCAPACIDAD Y JUSTICIA DESDE LA PROPUESTA DE AMARTYA SEN.

Ricardo Arrieta Castañeda

Santa Marta, noviembre 21 de 2008.

1.Las personas con discapacidades mentales o físicas son, no solamente los seres humanos con más privaciones del mundo, sino también, muy frecuentemente, los más olvidados. A pesar de que esta es una conferencia sobre asuntos prácticos, y sobre una urgencia que preocupa – y también sobre las formas y medios- de corregir los errores cometidos en contra de las personas con discapacidad, mi enfoque principal será en la teoría, en particular el tratamiento del tema de la discapacidad en teorías de justicia. Es importante ver por qué considerar la discapacidad y la comprensión de la demanda de justicia para las personas con discapacidad debe ser tan fundamental para la ética en general y las teorías de justicia en particular. También argumento que es útil entender por qué las principales escuelas del pensamiento en teorías de justicia han tendido a olvidar este tema central, y cómo ese olvido o abandono, ha sesgado las políticas prácticas en la dirección de la inacción. Incluso ha contribuido a suprimir el sentimiento de que ese abandono, sea inadecuado, lo cual razonablemente puede acompañar al fracaso al momento de tomar una visión responsable de la obligación social hacia Las personas con discapacidad. Parte de esta plática, por lo tanto, tomará la forma de “quien lo ha hecho” – a pesar de que es un quien lo ha hecho filosófico.No hay nada más obvio como el problema de las personas con discapacidad y la necesidad manifiesta de hacer algo al respecto. Hace 2500 años, cuando el joven Gautama – más tarde conocido como Buda- dejó su hogar de príncipe, al pie de los Himalayas, en busca de una iluminación, fue conmovido, en particular, por la visión de la mortalidad (un cadáver que era llevado para ser cremado), la morbilidad (él vio a una persona afectada severamente por la enfermedad), y discapacidad (vio como una persona adquiría discapacidad por la edad). La preocupación que sentía Gautama Buda por las privaciones y adversidades de la vida humana han servido como una imagen poderosa que lleva la humanidad a través de los años, y permanece extremadamente evocativa todavía hoy.Hay algo inmediato y pugnante en el reconocimiento de la discapacidad que llama a la reflexión y la respuesta. Se esperaría, con mucha razón, que la deliberación que puede ser causada por esto refuerce la inmediatez y el llamado a actuar. Ser justos con las personas en circunstancias divergentes es algo central para el tema o materia de la justicia, y cualquier teoría de justicia adecuada nos debe decir cómo puede lograrse el ser justos. Sin duda, no es difícil argumentar que la teoría de justicia debe abordar este tema, para que pueda calificarse como una doctrina adecuada, y debe identificar la deuda de la sociedad hacia las personas que resultan tener discapacidades importantes. Por supuesto, pueden haber debates acerca de la manera como precisamente el problema de las personas con discapacidad deba ser superado o aminorado, y cuáles instituciones, reglas o convenciones serían apropiadas para enfrentarse a este serio reto. Pero ignorar o desechar la lucha de las personas con discapacidad no es una opción que una teoría de justicia aceptable pueda tener.Pero aún, en gran medida, esto es precisamente lo que las teorías de justicia que han comandado lealtad a través de los siglos han tendido a hacer, y esto ha afectado profundamente la comprensión práctica de la naturaleza de una buena sociedad y las demandas de orden público y justicia social. Debemos examinar cómo ha sucedido esto, y cómo las perspectivas empobrecidas que evitan abordar los reclamos de las personas con discapacidad han venido a ocupar tales posiciones centrales en filosofía política y economía de bienestar.2.Cualquier teoría de ética social, y particularmente cualquier teoría de justicia, debe seleccionar lo que podremos llamar una “base informacional”, es decir, debe decidir en qué aspectos del mundo debemos concentrarnos cuando se juzga el éxito y el fracaso de una sociedad, y cuando se evalúa la justicia e injusticia. En este contexto, es particularmente importante tener una visión sobre cómo evaluar las ventajas de un individuo. Consideren, por ejemplo, tres teorías prominentes de evaluación social y justicia.Primero, el utilitarismo -campeón para Jeremy Bentham y otros- se concentra en la felicidad o el placer individual (u otra interpretación de "utilidad" individual) como la mejor manera de evaluar si una persona está en ventaja o desventaja.Un segundo abordaje, que puede ser encontrado en muchos ejercicios prácticos de economía, (y ha tenido su parte en las teorías de economía de bienestar), evalúa la ventaja de una persona en términos de sus ingresos y riquezas. Este es un abordaje basado en la opulencia, así como el utilitarismo es un abordaje basado en la utilidad, y sus enfoques informacionales basados en tales datos son ingresos agregados, por un lado, y como distribución de ingresos, por otro.Una tercera teoría es aquélla presentada por uno de los más grandes filósofos políticos de nuestros tiempos, John Rawls. Ésta demanda que se le preste atención a la libertad y su prioridad, pero más allá de la evaluación de la equidad distribucional en que insiste la teoría Rawlsiana de justicia, la ventaja de cada persona debe ser juzgada en términos de los “bienes primarios” que cada persona tenga respetablemente. Los bienes primarios constituyen una categoría general de recursos – o medios con propósitos generales – que ayudaría a cualquier persona a promover sus fines. Rawls ejemplifica los bienes primarios señalando la necesidad de incluir “derechos, libertades y oportunidades, ingresos y riquezas, y la base social del auto-respeto”. Se puede demostrar fácilmente que ninguna de estas teorías dominantes de ética y justicia pueden realmente prestarle seria atención al tema de la justicia para las personas con discapacidad. Inicio examinando el segundo abordaje, la teoría basada en la opulencia, que es el abordaje que los economistas frecuentemente usan para enfocarse en la distribución de ingresos, y que tiende a dominar la discusión pública de las preocupaciones distribucionales en los medios y en las discusiones públicas en general. El problema básico de este abordaje fue señalado más claramente hace 2300 años por Aristóteles, en su libro Ética Nicomacheana. Aristóteles puntualizó: “La riqueza no es, evidentemente, cuán buenos somos para buscarla; pues es meramente útil y por el amor a algo más”. El ingreso de bienestar no es algo que valoremos por sí mismo. Una persona con discapacidad severa realmente no necesita ser juzgada por tener más ventaja sobre una persona sin discapacidad, aún si él o ella tuviera un nivel más alto de ingresos o riquezas que una persona sin discapacidad. Debemos examinar la capacidad global que tiene cualquier persona para llevar una vida como ella desea llevarla, y esto requiere que se preste atención a sus características personales (incluyendo sus discapacidades, si las hay), así como sus ingresos y otros recursos, ya que ambos pueden influenciar sus capacidades actuales. Basar la teoría de justicia en fundamentos informacionales de la opulencia y distribución de ingresos sería una confusión de los fines y los medios: los ingresos y opulencia son cosas que buscamos “por el amor de algo más”, (como Aristóteles lo planteó).Es extremadamente importante distinguir entre dos tipos de minusvalías que pueden acompañar la discapacidad, los cuales podrían respectivamente ser llamados “minusvalía de ganancia” y “minusvalía de conversión”. Una persona discapacitada puede tener mayores dificultades para obtener un empleo o para retenerlo, o puede recibir menor compensación por su trabajo. Esta minusvalía de ganancia puede ser reflejada en la teoría basada en la opulencia, debido a que una persona discapacitada puede tener serias desventajas en términos de sus ingresos y riquezas. Pero esto es tan sólo parte del problema. Para realizar las mismas actividades que una persona sin discapacidad, una persona con discapacidad física puede necesitar de mayores ingresos que una persona sin discapacidad. Para facilitar su movilización, una persona, por dar un ejemplo, que ha adquirido una minusvalía por un accidente o por enfermedad, podría necesitar asistencia, o una prótesis, o ambas. La minusvalía de conversión se refiere a la desventaja que una persona con discapacidad tiene al convertir su dinero en buen vivir. No es suficiente estar únicamente preocupados por la minusvalía de ganancia, ya que las personas con discapacidad tienden a sufrir también por la minusvalía de conversión.El tema es fundamental en la comprensión de las limitaciones de la visión de pobreza basada en los ingresos. La pobreza puede ser vista como algo no adecuado en las capacidades básicas que tiene una persona. Esto se relaciona con los bajos ingresos, ciertamente, pero no sólo con eso. Con el mismo nivel de ingresos, una persona con discapacidad puede realizar muchas menos actividades, y puede ser seriamente privada en términos de las capacidades que él o ella tienen razón de valorar. Por la misma razón por la que la discapacidad es un factor que dificulta más recibir ingresos, la discapacidad también torna más difícil convertir los ingresos en la libertad para vivir bien.Déjenme ilustrar la influencia que tiene la minusvalía de conversión con algunos resultados en los índices de pobreza del Reino Unido que obtuvo Wiebke Kuklys, en una tesis iluminadora recientemente finalizada en la Universidad de Cambridge. Haciendo un corte en la línea de pobreza, en el 60% de la media nacional de ingresos, Kuklys encontró que el 17.9% de los individuos viven en familias cuyos ingresos están por debajo de la línea de pobreza. Si prestamos atención ahora a los individuos viviendo en familias con algún miembro discapacitado, el porcentaje de tales individuos viviendo con ingresos bajos y bajo la línea de pobreza es del 23.1%. Este salto de cinco puntos porcentuales reflejaría enormemente la minusvalía de ingresos asociado con la discapacidad y el cuidado de Las personas con discapacidad. Si ahora la conversión de la minusvalía es introducido, y se señala que existe la necesidad de más ingresos para aminorar las desventajas de la discapacidad, la proporción de individuos en las familias con algún miembro discapacitado da un salto al 47.4%, un salto de casi el 20% sobre la cantidad de individuos que viven bajo la línea de pobreza (17.9%) de la población en general. Para tener una visión comparativa de una manera distinta, del 20% extra de pobreza en la desventaja de los individuos viviendo en familias con miembros discapacitados, como una cuarta parte puede ser atribuido a minusvalías de ingresos, y como tres cuartas partes a minusvalías de conversión.Debido a que la prevalencia de discapacidad es relativamente menor en el Reino Unido que en muchos países en desarrollo, el impacto total al tomar nota de la minusvalía de conversión para las personas discapacitadas en la población británica en su totalidad es relativamente moderada: incrementa los niveles promediados de pobreza para los británicos en su totalidad, como Wiebke Kuklys lo demuestra, del 17.9% al 19.8%. A pesar de que este aumento está lejos de ser despreciable, la diferencia tendería a ser mayor en los países donde la prevalencia de la discapacidad es mayor, lo que se aplica para la mayoría de los países en desarrollo. Incluso en Gran Bretaña, donde el índice total de pobreza se incrementa sólo en 2 puntos porcentuales, el sufrimiento inequitativo de familias con personas discapacitadas se refleja bien en la prevalencia de la pobreza ajustada a la capacidad para este grupo, que es más del 240% mayor que para la población total. Si ignoramos la minusvalía de conversión como medida de pobreza basada en los ingresos, se tiene el efecto de distorsionar enormemente el nivel de pobreza de las familias con uno o más miembros discapacitados.Adicionalmente, algunos de los aportes para el buen vivir no provienen del ingreso personal, sino directamente de arreglos sociales, tales como las instituciones de educación pública o los servicios cívicos. Muchos niños discapacitados, sean sordos o en sillas de ruedas, se les niega, en efecto, acceso razonable a la educación primaria en muchos países en desarrollo, debido a la ausencia de arreglos para personas discapacitadas. Se ha estimado que de los 100 millones o más de niños que no reciben educación en el mundo, alrededor de 40 millones tienen una discapacidad de algún tipo u otro. La mayoría de las escuelas, particularmente en los países menos desarrollados, se construyen sin contemplar el acceso a niños con discapacidades físicas, y la mayoría de los maestros no tienen el entrenamiento para trabajar con niños que tienen discapacidades de diferentes tipos, incluyendo discapacidades de aprendizaje. La minusvalía de conversión se aplica, por lo tanto, no sólo en convertir los ingresos personales en buen vivir, sino también en convertir los servicios sociales en oportunidades que sean realmente utilizables.Otra conexión que vale la pena señalar, es que las vidas de las personas con discapacidad pueden ser más limitadas debido a actitudes sociales desfavorables hacia las discapacidades mentales o físicas. Esto es, por sí solo, un factor material cuando se somete a personas con discapacidad a minusvalías de conversión, pero estas adversidades deben ser agregadas a posibilidades de maltrato real al cual frecuentemente las personas con discapacidad son sometidas. Hay evidencia considerable que la población con discapacidad tiene incluso un mayor riesgo, en muchas situaciones, de adquirir el VIH y otras infecciones, debido al abuso físico y sexual. Esto es minusvalía de conversión con venganza, una teoría de justicia que concentra su atención en la idea de que adquirir una discapacidad difícilmente pueda llegar a buen término con la demanda por lo justo, lo cual es central para las fundamentaciones de la justicia.3.Veremos ahora la teoría Rawlsiana de justicia. La concentración en los bienes primarios en el marco Rawlsiano refiere a su visión de la ventaja individual en términos de las oportunidades que gozan para perseguir sus objetivos respectivos. Rawl vio estos objetivos como la búsqueda de las “concepciones del bien” individuales, que varían de persona a persona. Al trabajar con este abordaje de la ventaja individual, debemos tomar nota de dos tipos de variaciones que las diferentes personas tienen. La primera refiere a los distintos objetivos que las diferentes personas puedan tener, relacionados con sus propias “concepciones del bien”. En esto, Rawls se concentra particularmente. Tiende a asumir que los bienes primarios en general son suficientemente versátiles para adaptarse a la diversidad de objetivos humanos que las diferentes personas puedan tener, pero también argumenta el por qué el tener objetivos especialmente costosos no le da el derecho a una persona a tener más ingresos que otra con demandas más modestas.La segunda fuente de variación es con la que yo estoy principalmente preocupado aquí, es que el hecho de que una persona con discapacidad pueda necesitar más recursos y bienes primarios para lograr las mismas capacidades, aún cuando él o ella puedan tener exactamente la misma concepción del bien que puede tener otra persona. Las personas con discapacidades mentales o físicas deben incurrir en gastos adicionales para hacer las mismas cosas que otros hacen con facilidad, (tal como caminar, hablar o ver) y algunas veces las personas con discapacidad no alcanzan niveles comparables de actividad o desempeño como otras personas sin discapacidad, aún incurriendo en muchos gastos. Ya he discutido acerca del problema de conversión en el contexto de la habilidad diferenciada para convertir los ingresos y otros recursos en la libertad para vivir bien. Una crítica similar puede hacerse de la limitación del enfoque Rawlsiano en los bienes primarios, aún cuando la lista de bienes primarios de Rawls va mucho más allá de los ingresos y la riqueza, las minusvalías de conversión relacionadas a la discapacidad se aplica a la lista completa de bienes primarios. Esto va en contra de la justicia, tomar la posesión de los bienes primarios como un indicador de la ventaja individual, cuando se evalúa la justicia distributiva.Sin duda, la ampliación del enfoque informacional desde el ingreso hacia los bienes primarios no es por sí solo adecuado para tratar las variaciones relevantes en la relación entre los recursos y las capacidades. La población con discapacidades mentales o físicas pueden ser mucho más privadas en términos de lo que pueden hacer aún con las mismas cantidades de bienes primarios, incluyendo “derechos, libertades y oportunidades, ingresos y riqueza, y la base social del auto-respeto”. El problema básico surge del hecho de que, como el ingreso, los bienes primarios son definidos independientemente de las características propias de cualquier persona. Son adquisiciones y recursos que son “externos” a la persona; no captan lo que la persona pueda hacer con las adquisiciones y recursos que él o ella tengan. Una persona con discapacidad puede tener más bienes primarios que una segunda persona que resulta ser una persona sin discapacidad, y por lo tanto ser juzgada de ser más –no menos- aventajada que la segunda persona, mientras que ella puede ser forzada (precisamente por su discapacidad) a llevar una vida más restringida y cruda que la segunda persona.4.¿Y qué pasa con el utilitarismo? Este abordaje de la justicia no puede ser acusado de concentrarse únicamente en objetos externos, como los ingresos y los bienes primarios, ya que el enfoque del cálculo utilitario se hace en placeres humanos o el logro de deseos. No está alienado de la vida humana en la forma en que se contabilizan las ventajas como debe hacerse basados en los ingresos y los bienes primarios.El problema con el utilitarismo se encuentra en otro lado. Se enfoca sólo en características mentales, y trata esas características como claves adecuadas de las ventajas globales que las diferentes personas tienen. Esto desprecia, en particular, la idea que los placeres y deseos de las personas se ajustan a las circunstancias, y se adaptan a las adversidades. Consideren a una persona que es físicamente discapacitada, pero que, a través de la iniciativa y la dedicación, logra tener una vida con cierta felicidad debido a placeres que tiene de pequeñas gracias. En la escala de utilidad o felicidad o placer, esta persona no puede, gracias a sus iniciativas y esfuerzos, verse particularmente desventajada, aún su minusvalía en la forma de una discapacidad y la disminución de capacidad no habría desaparecido mínimamente porque estaba en una empresa o resultaba que tenía un temperamento “agradable”. Por ejemplo, una persona con una discapacidad física permanecería siendo “minusválida” aún si tomara alegremente su privación y se adaptara creativamente a su desventaja. El reclamo de la persona con discapacidad a la ayuda social no debiera eliminarse mientras que las privaciones importantes de capacidades permanezcan. No importa qué nivel de placer o felicidad mental logre exitosamente una persona crear para sí misma, a pesar de su discapacidad.La lección básica se ve suficientemente clara. Si la evaluación de la justicia distributiva nos requiere tomar nota de las oportunidades reales de un individuo para la búsqueda de sus objetivos, entonces no es adecuado concentrar la atención en los ingresos, o a los bienes primarios, o sólo a los placeres y deseos. Las verdaderas capacidades de una persona deben, directa o indirectamente, ser contabilizadas con las desventajas y problemas de un individuo. Esto es debido a que algunos de nosotros hemos pensado que es necesario ir más allá de las teorías de justicia más viejas, y de enfocarse en las capacidades por sí mismas cuando se evalúa la justicia distributiva y lo justo.Debido a que tuve el privilegio de dar seis lecciones aquí, en una anterior ocasión en que se trajo la perspectiva de capacidades y sus implicaciones extensivas en el desarrollo económico y social (que tomó la forma de lecciones impartidas en el Banco por invitación del Presidente Wolfenson, y que luego fueron publicadas en un libro “Desarrollo y Libertad” ), no voy a dedicar mucho tiempo en la estrategia y ramificaciones de ese abordaje. Pero el punto central es que si estamos preocupados con la sustancia de las libertades, entonces tenemos que ver las verdaderas libertades, incluyendo las capacidades correspondientes que tienen las personas. La atención social a la discapacidad no puede ser sumergida o disminuida al optar por las perspectivas relativamente distantes de los ingresos, bienes primarios, o placeres.5.La magnitud del problema global de la discapacidad en el mundo es verdaderamente gigantesca. Los datos que me fueron aportados por el Banco indican que más de 600 millones de personas – uno de cada diez seres humanos- viven con alguna forma de discapacidad importante. Más de 400 millones de ellas viven en países en desarrollo. Además, en el mundo en desarrollo, las personas con discapacidad son frecuentemente las más pobres entre las pobres en términos de sus ingresos, pero adicionalmente su necesidad de ingresos es mayor que la de las personas sin discapacidad, debido a que necesitan dinero y asistencia para tratar de vivir sus vidas normales e intentar aliviar sus desventajas. La deficiencia en la habilidad para obtener ingresos – la minusvalía adquirida – se refuerza y magnifica por la minusvalía de conversión: la dificultad en convertir ingresos y recursos en buen vivir.Una comprensión de las demandas morales y políticas de la discapacidad es importante, no sólo porque es un rasgo de la humanidad tan amplio y deficitario, pero también porque las consecuencias trágicas de la discapacidad pueden ser superadas substancialmente con una ayuda social determinada e intervenciones creativas. Las políticas que trabajen con esta habilidad pueden tener un dominio grande, incluyendo el aminoramiento de los efectos de la minusvalía, por un lado, y programas para prevenir el desarrollo de las discapacidades por el otro. Es extremadamente importante el poder comprender que la mayoría de las discapacidades son prevenibles, y mucho puede hacerse no sólo para disminuir el sufrimiento de la discapacidad, sino también para reducir la prevalencia de la discapacidad. Sin duda, sólo una proporción moderada de las 600 millones de personas viviendo con discapacidades fueron predeterminadas para vivir en estas condiciones desde la concepción, o en el nacimiento. Por ejemplo, malnutrición materna y desnutrición infantil pueden predisponer a los niños a enfermedades o minusvalías de salud. La ceguera puede resultar de enfermedades relacionadas con infecciones o la ausencia de agua potable. Otras discapacidades pueden originarse por enfermedades como la polio, paperas o SIDA, así como accidentes de tránsito o lesiones de trabajo. Otro tema es el relacionado con las minas antipersonales que se encuentran dispersas en territorios de conflicto alrededor del mundo, y estas pueden matar tanto mujeres como hombres y especialmente niños. La intervención social en contra de la discapacidad debe incluir la prevención así como el manejo y el alivio.Dado lo que puede lograrse a través de la intervención inteligente y humana, es increíble cuán inactivas e indiferentes la mayoría de las sociedades pueden ser respecto a la existencia de una carga no compartida de la discapacidad. Al alimentar esta inacción, la confusión conceptual juega un rol importante. Adicionalmente a que las teorías de justicia establecidas resultan ser inadecuadas para proporcionar un entendimiento satisfactorio de la minusvalía de la discapacidad, el sostenimiento entrelazado de estos abordajes tradicionales no sólo afecta los discursos y la filosofía, sino también tiene una influencia en el alcance de las discusiones públicas en esta materia críticamente importante. Por ejemplo, la concentración en la distribución de los ingresos como guía principal para lograr lo justo en la distribución impide un entendimiento del problema de la discapacidad y sus implicaciones morales y políticas para el análisis social. Aún el constante uso de las perspectivas de la pobreza basadas en el ingreso (tales como, la evocación repetida de los números de personas que viven por debajo de $1 de ingresos por día) puede distraer la atención del pleno rigor de la privación social, que combina la minusvalía de conversión con la minusvalía de ingresos. Similarmente, la retórica de utilidad y felicidad también desvía la atención de las verdaderas desventajas de la discapacidad a los rasgos contingentes de las respuestas mentales a la adversidad.“Hombres prácticos,” ha argumentado John Maynard Keynes, “que creen ser exentos de cualquier influencia intelectual, son usualmente los esclavos de algún economista difunto”. Mientras la economía, particularmente la economía difunta, debe ser responsabilizada al menos en parte de los males del mundo, la economía no tiene un monopolio en estar difunta majestuosamente. La filosofía también – de las deliberaciones muy elevadas y tratados muy abstractos para los alcances inmediatos de las reflexiones cotidianas sobre lo bueno y lo malo – ejerce una influencia poderosa en las ideas que afectan las políticas, instituciones y prácticas. Las teorías involucradas hacen su propia contribución, pero incluso las ideas que son altamente creativas para ciertos propósitos (como la teoría Rawlsiana de justicia – el más grande avance en filosofía política en el último siglo –ciertamente lo es) puede terminar bloqueando retiradas necesarias en una etapa posterior del debate filosófico. La advertencia de Alfred Tennyson, pronunciada en un contexto diferente, tiene una carga directa en la forma como la teoría puede sublimar nuestras preocupaciones espontáneas y cándidas, y porque el compromiso incesante es una necesidad inevitable:sostenga el bien: defínalo bien:por temor a la divina filosofíadeberá empujar más allá de su marca, y seráProcurador para el señor del infierno.Debemos resistir el abandono masivo de las necesidades de las personas con discapacidad a través de la confusión conceptual. Aquí hay necesidad de claridad, así como de compromiso.